היום, ישנן יותר ויותר משפחות גרעיניות שבהן ישנו הורה אחד לפחות וילד אחד לפחות שמאובחנים עם הפרעת קשב. משפחות אלה שמכונות 'משפחות קשב' מתאפיינות בקשיים לא מעטים שלעיתים, עלולים לגרום לחוסר שקט ולטלטלות משמעותיות למשפחה ולפרטים שמרכיבים אותה.
משפחה היא מערכת ייחודית, שבה מערכות היחסים בין הפרטים שמרכיבים אותה משפיעות על חוזקה ועל חוסנה של המשפחה כולה וכן על הפרטים ועל התפקוד של כל אחד ואחד מהם. אם פרטים שונים במשפחה הם בעלי הפרעת קשב והם אינם יודעים לנהל אותה, הדבר עלול להשפיע על המשפחה כולה ולפגוע בחוסנה.
אז איך אפשר לנהל את הפרעת הקשב המשפחתית, להשיב את השקט והרגיעה למשפחה ולהגן עליה?
נתחיל מההתחלה: 'משפחת קשב' - אתגרים רבים לה
הפרעת הקשב היא בעלת מאפיינים המשפיעים על כלל אורחות ואיכות החיים במשפחה הגרעינית. ניתן לדמות את החיים בחלק ממשפחות הקשב ל'אוטוסטרדה' שבה נוסעים במהירות גבוהה עם תפניות לא צפויות.
משפחת קשב מהווה, בהיבט הרגשי, אתגר לא קטן להורים שבה. ההורים, שניהם או אחד מהם, חוו בילדותם את קשיי הקשב וכעת, הם נדרשים להיפגש עם הבעיה שוב, הפעם כאב או כאם בוגרים המצופים לנהל תא משפחתי עם ילדים הסובלים בעצמם מקשיי ה- ADHD. מעבר לקשיים הרגשיים, יש כאן אחריות הורית לגדל את הילדים בסביבה המתאימה להם ולהורים עם הפרעת קשב, זה לא קל.
קיימות הדרכות טיפוליות רבות וחשובות למשפחות קשב, אך במאמר זה אבקש להאיר את ההיבט הניהולי - ארגוני של התא המשפחתי כיחידה שאמורה לתפקד כתא פעיל ומנוהל לכל דבר ועניין.
המטרה שלי היא לסייע לכם- ההורים ולילדכם, לבנות סביבת חיים שתוכל להיות עבורכם מקום תומך, מאורגן ומנוהל, על מנת לצמוח ביחד ולחוד, תוך פרק זמן קצר יחסית. כדי שנוכל להבין איך עושים זאת, חשוב לדבר על נושא החוסן.
חוסן אישי, חוסן משפחתי והקשר להפרעת קשב
המושג חוסן אישי (Resilience) מתייחס ליכולת התמודדות ועמידה במצבי דחק ומשבר, תוך יכולת גיוס משאבים על מנת למנוע, להקטין או לצאת מהמשבר. חוסן משפחתי מתייחס לכל אחד מבני הבית ולכולם יחד. החוסן המשפחתי נבחן סביב מספר מוקדים כמו מידת השותפות, התקשורת הפנימית, מחויבות, מעורבות ותחושת שליטה פנימית, כמו גם היכולת לגייס משאבים משותפים כשנדרש, להתמודדות.
חוסנה של המשפחה נמדד ביכולתה להתמודד עם מצוקה, להתגבר עליה ואף לצמוח ממנה. בהקשר זה מוכר המושג בסוציולוגיה גש"ר מאח"ד (גוף, שכל, רגש, משפחה, אמונות, חברה, דמיון) כראשי תיבות להיבטים המאפשרים התמודדות ובניית החוסן.
אני מציעה לבחון את חוסנה של המשפחה גם מנקודת מבט של התבוננות על מוקדי שליטה:
מוקד שליטה חיצוני - זוהי תפיסה תודעתית לפיה 'אני נתון לאירועים שאינם בשליטתי ומצבי נובע מגורמי חוץ'. זוהי נקודת מבט שמתאפיינת בפאסיביות ובתחושה של 'נגזר עלי'.
מוקד שליטה פנימי לעומת זאת, היא תודעה שבה נשמע אמירות כמו 'אני יכול להשפיע על חיי ופועל באקטיביות וביוזמה על מנת להשביח אותם. אני מקבל החלטות ופועל בנדון כמיטב יכולתי לשנות את מצבי'.
אדם שחי בחוויה של מוקד שליטה חיצוני, יתקשה להשתנות, לצמוח ולבנות תחושת חוסן ואילו לאדם שחי בתודעת מוקד שליטה פנימי יהיה קל יותר לקחת החלטות ולצאת ממצבי סטרס גם בפן האישי וגם המשפחתי 'אני - אנחנו יכולים ונצליח'.
חלק מחוסנה של המשפחה נובע, בין היתר, מפעולות ניהול יזומות לרווחת כל אחד מבני המשפחה והמשפחה כולה. פעולות אלה הן חלק מהבסיס האיתן התומך בבני המשפחה.
'משפחות קשב' נמצאות בסיכון לאובדן החוסן כיון שמאפייני הפרעת הקשב מאפשרים סביבת חיים בלתי צפויה, כזו שמעצימה חווית מוקד שליטה חיצוני. משפחות קשב בהן נושאים חשובים מוזנחים ואינם מטופלים, נמצאות בסיכון מוגבר ומצבן יתאפיין שוב ושוב בתחושת אוזלת יד ומוקד שליטה חיצוני.
לדוגמה: אם נושא התשלומים אינו מטופל כראוי בשל הפרעת הקשב, המשפחה עשויה להיגרר לקנסות, לריביות פיגורים, לאובדן הכנסה ולמסכת משפטית עד כדי ניתוק השרות, אובדן מקום המגורים, או היגררות לדיונים יקרים בבתי משפט. כל זה בגלל הפרעת הקשב והקושי לארגן את התשלומים ואת מועדם כנדרש.
וכמה מילים על מהותה של הפרעת הקשב
חשוב להבין, שהקושי אותו חווים אנשי הקשב הוא אובייקטיבי וכי הם אינם עושים שום דבר 'בכוונה' או מתעצלים להתאמץ.
למעשה, ברוב המקרים, ההפך הוא הנכון: הם משתדלים מאוד ומשקיעים מאמץ רב על מנת לעמוד בציפיות של עצמם ושל הסביבה מהם, אך בשל ליקוי נוירולוגי באונה הקדם מצחית, שאחראית על התפקודים הניהוליים (ה- Executive Function), הם מתקשים במשימות יומיומיות שלאחרים נראות פשוטות וקלות לביצוע.
בין התפקודים הניהוליים כלולים עיבוד מידע חושי וסינון גירויים, התאמת תגובה למידע, הבחנה בין עיקר וטפל ואי היגררות לטפל, עיכוב וויסות יצרים, רגשות ורצונות, אי היגררות לפיתויי הרגע ועוד.
התפקודים הניהוליים מצריכים ביצוע והתמדה עד סיום המשימה (גם אם משעמם), ארגון וביצוע באופן מסודר, התגברות והתמודדות עם קושי עד לסיום המוצלח, תכנון וביצוע מטרות ומטלות מתוכננות תוך דחיית סיפוקים מידיים וכל אלה אינם פשוטים לאנשי הקשב.
חשוב לזכור, שהליקוי הנוירולוגי של אנשי הקשב אינו קשור כלל ליכולות שלהם ולרמת האינטליגנציה וכי מרבית אנשי הקשב הם בעלי רמה גבוהה ואף גבוהה מאוד של אינטליגנציה.
בחזרה לדינמיקה במשפחות הקשב
במשפחות רבות, אם אחד מההורים איננו סובל כלל מתסמיני הפרעת הקשב, המשמעות היא שהנטל נופל לרוב עליו - על החצי שיכול להרים את המשא. הצד הזה מצליח לשמור על איזון כלשהו, עד שהוא מתעייף ומרים קול זעקה. לרוב (אך לא תמיד) האימהות הן אלה שחשות את כובד האחריות.
נשים מתארות זאת בדרך כלל כך: 'אני נשואה לתמיר, יש לי שלושה ילדים, בני 7,14,16 שניים מתוכם מאובחנים ועוד ילד מגודל, תמיר, בן ארבעים פלוס שלא אובחן בעבר, אך מתנהג כמוהם'.
ההורה השני מנסה לחפות על הקשיים, האיחורים, השכחה, אי הסדר וחוסר התכנון ברצון רב בהתחלת החיים המשותפים, אך לאחר מספר שנות מאמץ, תש כוחו והוא זקוק לעזרה או נוטש כאשר איננו מקבל סיוע נכון. כל אחת מהסיטואציות הללו פוגעת בחוסנה הפנימי של המשפחה.
משפחת קשב, כמו כל משפחה, נדרשת לנהל בית עם משימות, הגדרות תפקידים, ניהול יומן אירועים והסעות, חוגים, טיפולים רפואיים, טקסים ואירועים חברתיים, ארגון מפגשים משפחתיים וחברתיים, שמירה על מערכות יחסים עם 'גורמי חוץ' כגון משרדים ממשלתיים, רשויות, בתי ספר וכו'.
בנוסף, יש צורך להכין ולבצע רכישה ואספקה של מזון וציוד, לנהל מלאים, לנהל את ההכנסות וההוצאות הכספיות, לשמור על מאזן תשלומים ועל תזרים מזומנים מול חברות כרטיסי האשראי ובנקים, לנהל עו"ש, תשלומי הלוואות וחסכונות מול הבנק, לבצע רכישות מתוכננות, להקפיד על ביצוע משימות שוטפות בשגרה משעממת שמקשה מאוד על אנשי הקשב.
נשמע כמו עסק? דומה, אבל לא. זוהי משפחה ואלה הם רק חלק מהצרכים והחובות שלה.
אובדן היכולת הניהולית המתוכננת עשויה להכניס את המשפחה לסחרור מטורף של קשיים ומצוקות, ולפגיעה בחוסן המשפחתי לנוכח כניסתן למצבי סטרס ומשבר על רקע זה. בקרב משפחות הקשב שחוות קשיים רבים והאימפולסיביות שולטת בהן, קשה לעיתים ואף בלתי אפשרי לבנות מערך 'עובד' לרווחת כל בני הבית.
אז מה עושים?
משפחת קשב היא כמו ארגון זעיר שנדרש לגייס את כוחותיו להצלחה ולהטמיע תהליך שינוי מדורג. משפחה שתתגייס לטובת העניין ותמצא את המוטיבציה ללמוד וליישם כלים חדשים לטובת התא המשפחתי והפרטים שבו, תשפר לאין שיעור את מצבה ואת חוסנה. כדי לעשות את השינוי המיוחל, על המשפחה לעבור תהליך אימוני משפחתי במקביל לאימון נוירופידבק אישי לכל אחד מבני המשפחה המאובחנים.
נוירופידבק - Neurofeedback NFB, אימון מוחי
המוח הפעיל של אדם ער או ישן, פולט קרינה אלקטרומגנטית ואותות אלה נקראים על ידי חיישני גלי EEG. לאורך השנים הוכיח חקר המוח, כי ניתן לאמן את המוח בכל גיל וזאת לנוכח העובדה, כי תאי העצב שבו מתחדשים כל הזמן (נוירוג'נסיס). על בסיס הנחה זו נבנה אימון מוחי שמאמן ומלמד את האדם לשלוט בגלי המח שלו ומבוסס על משוב אודיו-ויזואלי בזמן אמת.
מדובר במשחקי מחשב חביבים ובסרטונים קצרים, שממחישים את יכולת הריכוז. הדמות במחשב או בסרטון תנוע ותתקדם אם המתאמן מרוכז, ותיעצר אם הריכוז 'ברח'.
כיום, קיימת מערכת נוירופידבק פשוטה וקלה המיועדת אך ורק לתחום הקשב והריכוז. המערכת מאושרת על ידי משרד החינוך בארץ ומתאימה לשימוש בכל מקום וגיל.
מקובל לומר, כי תוצאות האימון בשיטת נוירופידבק טובות ועומדות על כ- 80% הצלחה (בדומה לטיפול תרופתי בהפרעת קשב וריכוז, אך ללא תלות בו) ובמחקרי מעקב אחר תוצאות התרגול בסיוע הנוירופידבק נמצא, כי ההישגים נשמרו לאחר כחצי שנה ולאחר כשנתיים בקרב ילדים ובני נוער.
כל משפחת קשב תשלב תרגול נוירופידבק (ללא תלות בטיפול תרופתי) לבני המשפחה המאובחנים ובאמצעות התרגול תביא לשיפור הסימפטומים של הפרעת הקשב אצל בן/ בת המשפחה שמתאמנים בו. האימון המוחי משפר את היכולות הניהוליות האישיות ואת התפקודים הניהוליים.
במקביל לאימון האישי בנוירופידבק של כל אחד מבני/ות המשפחה המאובחנים, תתחיל משפחת הקשב תהליך אימון משפחתי לבניית תהליכים ניהוליים בשותפות מלאה עם כל בני הבית. לשילוב הכלים הללו תהיה השפעה רחבה על איכות החיים האישיים והמשפחתיים.
האימון המשפחתי
בנוסף לאימון הנוירופידבק שיסייע אישית לכל אחד מבני המשפחה שמאובחנים בהפרעת קשב, ייערך תהליך של אימון משפחתי. במסגרת זאת, כל המשפחה תשב יחד ותבנה תהליכי ארגון וניהול משימות החיים בבית. המטרה היא ליצור מודל עבודה שמחד, יפחית את האימפולסיביות בה המשפחה פועלת ומאידך, יעלה את יכולת התכנון מראש ויזום מהלכים לשיפור המצב הקיים. הדגש יהיה על פעולה מתוך מוקד שליטה פנימי, ובסופו של התהליך החוסן האישי והמשפחתי יגדל ואיכות החיים של בני ובנות המשפחה תשתפר.
באמצעות האימון המשפחתי, ייערך שיח אודות האחריות המשותפת וכל אחד מבני המשפחה ייקח חלק ויהיה שותף במשימות הבית. השיח החשוב יסייע בבניית התקשורת בין בני הבית, ביצירת הוויה ותחושת שליטה פנימית וכן ידגיש את יכולת גיוס המשאבים המשותפים להתמודדות עם אתגרי החיים ביחד. בדרך הדרגתית ייבנה באימון החוסן המשפחתי, הדברים הבלתי צפויים יתמעטו וילכו ובמקביל, החזוי והמתוכנן יגדל, בהתאם ליכולת של כל אחד ואחת מבני המשפחה.
דוגמאות לפתרונות המוצעים בתהליך אימון משפחתי
1.יצירת הוראות קבע לחשבונות השונים וקביעה מי מבין ההורים (או איש מקצוע) יהיה אחראי על הטיפול בנושא, על המעקב אחר הביצוע ועל שמירת הניירת הרלוונטית. בנוסף קביעה מי מבין ההורים ייזום פעולות מול הרשויות לקבלת מענקי סיוע, החזרים והנחות שמסייעות בהיבט הניהולי - כלכלי של המשפחה.
2. בדומה לאמור לעיל, כך גם לגבי רכישת מזון. המשפחה תערוך רשימת קניות בסיסית קבועה באפליקציה או ברשת הקניות בה היא נוהגת לקנות. רשימה זו תחזור על עצמה בכל שבוע ותשמש לקניות או להזמנת משלוח במועד קבוע. העדכון והמעקב אחר הרשימה והחשבונות יהיה באחריות אחד מבני הבית, כפי שייקבע.
3. בתחום הסדר והניקיון, בו כולם לוקחים חלק (בכל גיל)- פעם בשבוע תיערך 'מסיבת סדר וניקיון' שלאחריה תתפנק המשפחה ב'פינוק משפחתי' שגם לו יש אחראי ביצוע :) בתורנות כמובן.
הרעיון אם כן הוא לייצר מערך שפועל יחדיו בתבניות פשוטות, המקלות מאוד את מטלות היום יום, בהתאם ליכולות ולגילאים של בני הבית.
בנוסף נתקין אפליקציות שיאפשרו תכנון וביצוע יזום ושיתופי בהתאם לצרכים.
לסיכום
משפחות הקשב שמתמודדות עם קשיים ואתגרים לא מעטים, אינן חייבות להשלים עם המצב ולחיות בתחושת כאוס. משפחות שמוכנות להשקיע זמן בלימוד ובתרגול אישי ומשפחתי יכולות בהחלט לשפר את איכות החיים ואת הביצועים היום יומיים שלהן.
אותן משפחות יכולות להכניס להוויה שלהן תחושת עוצמה, רגיעה ושקט באמצעות שילוב אימון נוירופידבק לכל אחד מבני הבית שמאובחנים בהפרעת קשב, עם אימון המשפחה כיחידה אורגנית הפועלת יחדיו להצלחה משותפת.
תוך כמה חודשים אפשר בהחלט להרגיש את השינוי, הן בתפקוד האישי של בן/ בת המשפחה שמאובחנים עם הפרעת קשב והן בתפקוד ובחוסן המשפחתי.
