משפחה היא מערכת מורכבת שבה כל פרט משפיע על הסביבה שלו ונשען עליה בו-זמנית. כאשר אחד מבני המשפחה מתמודד עם צרכים מיוחדים, הדינמיקה המשפחתית משתנה באופן משמעותי ונוצרים אתגרים והזדמנויות ייחודיים.
משפחה שתבין לעומק את המורכבויות שנוצרות, אך לצד זאת, שתהיה נכונה להסתכל עליהן בעיניים פקוחות, לאמץ כלים תומכים ולבקש עזרה, תוכל להגיע למצב של חוסן וצמיחה.
אך נתחיל מההתחלה: מה הם צרכים מיוחדים?
צרכים מיוחדים הם קשת רחבה של מצבים הכוללים קשיים פיזיים, התפתחותיים, רגשיים, התנהגותיים או קוגניטיביים, המצריכים התאמות מיוחדות בחיי היומיום. דוגמאות לכך כוללות מוגבלות שכלית, אוטיזם, תסמונת דאון, לקויות למידה, הפרעות קשב וריכוז ועוד. ילדים או מבוגרים עם צרכים מיוחדים צריכים לעיתים מענה ייחודי בתחומים כמו למידה, תקשורת, תנועה או תמיכה רגשית.
איך משפיעים צרכים מיוחדים על המערכת המשפחתית
כאשר אחד מבני המשפחה מתמודד עם צרכים מיוחדים, המארג המשפחתי כולו עובר שינוי עמוק, המשפיע על כל היבטי החיים המשותפים. ההשפעה אינה מוגבלת רק לאותו בן משפחה, אלא מתפרשת על הקשרים שבין כל שאר בני הבית ומורגשת גם בקרב המשפחה המורחבת. שינויים כאלה יכולים להוביל לאתגרים, אך גם להזדמנויות גדילה והתפתחות לכל המעורבים.
במאמר זה ננתח את ההשפעות האפשריות על מערכות היחסים במשפחה ונקדם הבנה מעמיקה של האופן שבו משפחות מתמודדות עם מצבים אלו.
השפעה על הזוגיות
כאשר אחד מבני המשפחה הוא עם צרכים מיוחדים, הדבר יכול להכביד על הקשר הזוגי. חוקרים מצביעים על כך, שבני זוג עשויים למצוא את עצמם מתרחקים זה מזה בשל הנטייה להתרכז בעיקר בטיפול בצרכים המיוחדים של בן המשפחה. עם זאת, ישנם זוגות המספרים שדווקא מתוך המשבר הם למדו לפתח תקשורת עמוקה יותר. שונות זו נובעת מהאופן שבו כל זוג ניגש להתמודד עם המצב; למשל, בני זוג שמתקשים למצוא זמן זוגי בשל הטיפול בבן המשפחה עם המוגבלות, עלולים להרגיש מותשים ולחוות מרחק רגשי זה מזה ולעומתם בני זוג שעובדים יחד, כצוות, במטרה לתמוך בבן המשפחה עם המוגבלות (למשל: ילד) עשויים להרגיש גיבוש וחיזוק של מערכת היחסים.
השלכות על שאר האחים במשפחה
אחים ואחיות של ילדים עם צרכים מיוחדים מוצאים את עצמם, לא פעם, במעגלים של התמודדות. לעיתים קרובות קיים פער בציפיות כלפיהם: מצד אחד ההורים מצפים מהם לדאוג לעצמם, ומצד שני לתמוך, רגשית ומעשית, באחיהם.
במקרים האלה ניכרת לעיתים תחושת ‘קיפוח’ שעלולה לצוץ כתוצאה מתשומת הלב הניתנת יותר לאח/ות עם הצרכים המיוחדים. במובן החיובי, הילדים האחרים עשויים לפתח תכונות כמו רגישות, אמפתיה ואחריות בגיל צעיר.
לעיתים, אחים של ילדים עם מוגבלות חווים קושי מיוחד כאשר ההורים או אנשי המקצוע אינם מסבירים להם את משמעות תפקידם במשפחה ואת חשיבות האיזון בין האחריות המשפחתית לבין שמירה על זהותם האישית וצורכיהם הפרטיים.
ניהול רגשות ושגרת החיים
ברגע שמשפחה מתמודדת עם דינמיקה בעקבות צרכים מיוחדים, עולה הצורך ללמוד לנהל רגשות ולהתאים את סדר היום. לעיתים קרובות, בני המשפחה מתמודדים עם מגוון רגשות – מאהבה ודאגה עמוקה ועד תחושות קשות של תסכול, אשמה או עייפות. לדוגמה, הורה לילד עם מוגבלות שכלית עשוי למצוא את עצמו בדילמה מוסרית כשהוא נדרש לחלק את זמנו ואת האנרגיה שלו בין הטיפול בילד עם הצרכים המיוחדים לבין שאר הילדים בבית.
מצב זה דורש הסתגלות מתמדת לשינויים בלתי צפויים בשגרת החיים, צורך לעדכן תכניות בהתאם למצב הילד שעלול להשתנות והוא מעמיד את כל בני המשפחה בפני דרישה ל'חוסן רגשי' ויכולת לעמוד בקשיים, מבלי לאבד תקווה.
מערכות תמיכה ודרכי התמודדות
תמיכה מקצועית
ההתמודדות עם ההשפעות שתוארו לעיל, מתחילה ביכולת לבקש עזרה ולשתף פעולה עם אנשי מקצוע. חשוב להיעזר באנשי מקצוע שונים- עובדים סוציאליים, מטפלים, מאמנים, מלווים ויועצים, המסוגלים להציע כלים פרקטיים וכן, להצטרף לקבוצות תמיכה המאפשרות שיתוף חוויות.
תמיכה חברתית וקהילתית
אחת הדרכים המשמעותיות להתמודדות עם האתגרים היא באמצעות תמיכה חברתית וקהילתית. משפחות רבות מוצאות נחמה וכוח בקבוצות תמיכה פרטניות או בקבוצות של משפחות המתמודדות עם אתגרים דומים. קבוצות תמיכה ייעודיות לאחים, בהנחיית אנשי מקצוע כמו פסיכולוגים או מנחי קבוצות מיומנים, מהוות מרחב חיוני ומעצים.
במסגרת קבוצות אלו, בני המשפחה - ההורים, האחים, הסבים וסבתות פוגשים בני משפחה אחרים החולקים חוויות דומות, דבר המפחית את תחושת הבדידות והשוני. המפגש עם 'קבוצת השווים' מאפשר שיח פתוח ומשוחרר על האתגרים היומיומיים, הרגשות המורכבים והדרכים להתמודדות.
בקבוצות שאני מעבירה לאחים - האחים יכולים לשתף בחופשיות את מחשבותיהם ורגשותיהם, לקבל לגיטימציה לתחושותיהם, וללמוד מניסיונם של אחרים. דרך הפעילויות הקבוצתיות והשיח המשתף, האחים מפתחים כלים להתמודדות, מחזקים את הביטחון העצמי שלהם, ומגלים את הכוחות הייחודיים שלהם. המרחב הקבוצתי מאפשר להם להתחבר לזהותם האישית, מעבר לתפקידם כאחים, ולפתח רשת תמיכה חברתית משמעותית.
בנוסף לקבוצות התמיכה, חשוב לציין גם התמיכה שמתקבלת מתוך המשפחה המורחבת. כך למשל, כאשר סבא וסבתא או בני דודים מעורבים באופן פעיל, הם לא רק מפחיתים עומס מההורים, אלא שהם מספקים לילד תחושת שייכות רחבה.
פיתוח תקשורת פתוחה במשפחה
תקשורת פתוחה היא אבן היסוד ליצירת סביבה משפחתית בריאה ותומכת. במשפחה המתמודדת עם צרכים מיוחדים, חשיבותה של התקשורת הפתוחה מתעצמת אף יותר. כדי לפתח תקשורת כזו, חשוב ליצור מרחב בטוח שבו כל בני המשפחה מרגישים נוח לשתף במחשבותיהם וברגשותיהם.
איזון בחלוקת תשומת הלב
אחד האתגרים המשמעותיים במשפחה עם צרכים מיוחדים, הוא היכולת לשמור על איזון בחלוקת תשומת הלב בין כל בני המשפחה - מי שעם צרכים מיוחדים ומה שבלי. הדבר אינו פשוט, דורש מודעות מתמדת ותכנון מוקפד, אך הוא חשוב למדי על מנת לשמור על הרווחה של התא המשפחתי.
לסיכום
כשבן משפחה מוגדר עם צרכים מיוחדים - בין אם מדובר בתחום פיזי, נפשי או קוגניטיבי - הדבר משפיע על הדינמיקה המשפחתית כולה. המשפחה, כיחידה, עוברת תהליך הסתגלות למציאות חדשה, דבר שעלול לעורר קשיים אך לצד זאת, גם להוות כר פורה לצמיחה ולחיזוק הקשרים בין בני המשפחה.
לצד האתגרים והקשיים ישנם גם יתרונות והזדמנויות לצמיחה: במשפחות רבות נבנית תחושת אמפתיה, סולידריות ומשמעות עמוקה יותר בשגרה המשפחתית וכמו כן, בני משפחה לומדים להעריך הישגים ודברים ‘טריוויאליים’ ומפתחים חוסן נפשי המתבטא בהיבטים רגשיים ואישיים.
לדעתי ההתמודדות המשפחתית תלויה, במידה רבה, במערכות התמיכה הזמינות וביכולות ההסתגלות של המשפחה. אין ספק שמודעות חברתית לתחום, תמיכה מצד אנשי מקצוע וקהילה מגובשת, יכולים להוות גורם משמעותי בשיפור איכות החיים של המשפחה כולה.
חשוב להכיר בכך שהכוחות שנוצרים במשפחה המתמודדת עם צרכים מיוחדים יכולים להיות עצומים, והליווי החברתי והמקצועי צריך להיות מותאם ולהעצים את החוזקות הללו. לא מדובר רק באתגר, אלא גם בהזדמנות ללמידה על קבלה, הבנה ושינוי תפיסת העולם שלנו כחברה.
בהתאם לכך, אני ממליצה על השתתפות בקבוצות תמיכה להורים ואחים ולקדם שיח פתוח ואותנטי בתוך המשפחה, או באמצעות איש מקצוע חיצוני שיתווך ויכלול הבנת הצרכים הרגשיים של כל אחד מבני הבית.
